Maladie de Lyme : malades abandonnés
- Cathy MARQUIS
- 21 mars
- 4 min de lecture
COUP DE GUEULE. Parce qu'il fallait que ça sorte.
C'est un scandale. Contrairement à ce qui a été annoncé par la HAS, les nouvelles recommandations de prise en charge de la maladie de LYME sont passées en force sans avoir été acceptées par les associations de malades.
Un point positif tout de même : la maladie de Lyme sous sa forme CHRONIQUE post traitement (PTLDS) est ENFIN reconnue officiellement, au même titre que le COVID LONG.
Mais aucune prise en charge définie et sérieuse n’est proposée dans ce cas.
Lorsqu'elles ont la chance d'être prises au sérieux par leur médecin traitant, ces personnes sont orientées vers des centres de compétence qui prennent rarement correctement en charge les patients.
Trop de ces centres considèrent hélas encore aujourd'hui que "vous avez pris 15 jours d'antibiotiques, vous êtes guéri". Si c'est généralement le cas pour un Lyme récent, c'est totalement faux pour un Lyme ancien !!!
L'information circule vite aujourd'hui, ainsi les centres qui soignent vraiment sont pris d'assaut par les malades, les médecins compétents sont débordés et refusent de très nombreux patients. Alors que la grande majorité des malades informés refusent se rendre dans les centres inefficaces et irrespectueux, se débrouillent pour se faire soigner "hors circuit", par des naturopathes ou à l'étranger, faussant ainsi les statistiques (Lyme reste donc officiellement une maladie rare !) et limitant les avancées de ces centres sur la connaissance de la maladie.
On tourne en rond !
Les malades sont donc encore une fois abandonnés et surtout n'ont pas été écoutés puisque ces nouvelles recommandations n'ont pas été acceptées par les représentants des malades.
Qui plus est, l'annonce d'un consensus est mensongère.
Et surtout, surtout, la réalité du terrain, loin des négociations et des beaux discours, est très loin de s’arranger. Aucune avancée concrète depuis 20 ans malgré la bataille incessante que mènent les associations de malades.
Des malades de Lyme trop souvent seuls face à leurs terribles souffrances, méprisés et humiliés par le corps médical.
Des personnes souvent obligées de dépenser des fortunes pour aller se faire soigner à l'étranger ! Mais où est donc passé le soit-disant formidable système médical français ?
Cette situation révoltante me met TRÈS TRÈS EN COLÈRE.
Comment ne pas l’être alors que je passe mon temps à essayer de sortir ces personnes du fond du trou, à LES ÉCOUTER, ENTENDRE, VOIR LEURS SOUFFRANCES, à les soutenir jour après jour, à leur redonner espoir ?
Comment ne pas être écoeurée alors que j’ai moi même vécu cet enfer dans ma chair, alors que je le vit encore à travers les souffrances de ma fille qui est encore au coeur de la bataille contre cette maladie démoniaque ?
Comment ne pas avoir envie de hurler quand je reçois un jeune homme courageux et volontaire qui voit sa vie, sa société, sa maison, partir en fumée car il ne peut quasiment plus sortir de son lit pour travailler ? Et que dire quand il est abandonné par les nombreux médecins consultés alors que ses analyses sont POSITIVES ? Quand un neurologue lui affirme qu’il n’a pas Lyme mais qu’il est alcoolique ? C’est la phrase de trop. Celle qui fait trop mal, celle qui est inadmissible. C’est un manque de respect sans nom et une non-assistance à personne en danger, de la part de celui qui devrait être là pour lui sauver la vie.
Comment ne pas avoir envie de pleurer quand un gamin de 11 ans a de la fièvre et vomit 3 fois par jour depuis des mois, maigrit à vue d’oeil et ne quitte plus son lit, épuisé ? Quand il vous regarde de ses grands yeux tristes, voilés et cernés en vous disant que la douleur qu’il ressent est de 11 sur 10 ? Comment ne pas avoir envie de hurler quand le médecin à qui on explique ce qu'il vit et qu’il ne dort plus depuis des mois OSE AFFIRMER que c’est du cinéma pour ne pas aller à l’école ? Alors qu’il ne rêve que d’une chose, c’est de retourner à l’école et jouer avec ses copains, vivre sa vie de gosse, vivre, VIVRE. C’est de la maltraitance, c’est d’une violence inouïe.
Des horreurs comme celles-ci j’en entend toutes les semaines. C’est dur. C’est révoltant.
Pour beaucoup de malades, c’est LA TRIPLE PEINE :
Ils souffrent terriblement, leur vie peut virer en enfer
Ils sont souvent humiliés par les professionnels de santé et abandonnés par leurs proches
Ils n'ont pas toujours les moyens financiers pour se soigner naturellement, n’ont même souvent plus de revenus et sombrent dans la précarité familiale et financière
Je n’ai plus de mots. Mon coeur saigne.
Mais j’ai quand même quelque chose à rajouter : MERCI.
Merci du fond du coeur aux rares médecins investis, humains et passionnés qui donnent de leur temps, de leur énergie et qui prennent des risques pour SOIGNER les malades de Lyme contre vents et marrées.
Débordés épuisés, menacés mais HUMAINS et dignes de leur serment d’Hippocrate. On est fiers de vous, on vous aime. ❤️
Cathy MARQUIS
Naturopathe spécialisée dans l'accompagnement de la maladie de Lyme et des troubles de l'immunité.
➽➤ Pour comprendre la situation et le scandale que représentent ces nouvelles recommandations de santé, voir les communiqués de presse des associations de malades :
Comments